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五彩鹿:点亮更多孤独的“星”

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导读:在我们的生活中,有这样一些孩子,因为不能正常与外界沟通,被当作“问题孩子”,他们就像天上的星星,群体庞大却又独自闪烁,沉浸在自己的内心世界,外人无法进入。这就是自闭症儿童,又被称为“来自星星的孩子”,至今没有明确的致病原因和治愈的办法,但实践表明,通过早期干预,可以帮助他们学会和提高社会生活和交往能力,从而融入社会。
 

 

自闭症儿童被称作“来自星星的孩子”

探索科学救助之路

自闭症是一种对人类破坏性巨大的广泛性发育障碍,又称为孤独症。一般起病于3岁,集中表现为三大核心症状,即社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。20世纪60-70年代有“冰箱母亲”的说法,把自闭症归咎于父母教养不当,后来被证明是错误的,但有研究证明基因遗传或变异占有主导因素,而与父母的文化程度及经济条件并无必然的联系。
2004年,留学归来的孙梦麟女士投身到中国自闭症儿童的康复教育的行列,创办了五彩鹿儿童行为矫正中心,成为最早一批专业从事自闭症研究与教育的专业知识分子。当时在国内,人们对自闭症的认识还不成熟,存在很多误区,在教学和康复训练方面更是一片空白。孙梦麟认识到,光有爱心无法帮助这些孩子,如何找到一条行之有效的救助之路,成为摆在她面前最重要的问题。
从2004年至2010年的6年间,孙梦麟频繁往返于从北京到世界各地的自闭症康复训练机构,访问、学习、交流,参加各种自闭症国际交流会议,先后引进了“应用行为分析”理论、“回合实验教学法”、“结构化教学”、“地板时光”、“幼儿综合行为训练”、“自然情境教学”、“自然教育策略”、“图片沟通系统”、“TEACCH”教学法等多项自闭症干预方法。
 

 

位于北京朝阳区的五彩鹿儿童行为矫正中心

有比较才有鉴别,所有方法的引进、本土化和科学实践,让孙梦麟逐渐探索出一条中国式干预之路,形成一套完整的训练方法体系,融会贯通于自闭症儿童的日常教育训练中。2009年,孙梦麟访问美国皇后学院,双方建立紧密的合作关系,持续为五彩鹿改进自闭症康复技术。2011年,与美国自闭症研究和教育专家王培实博士合作,开展集体生活训练模式;2012年,与挪威著名自闭症研究专家斯蒂芬教授合作,实施扩大与替代沟通干预方法;2018年正式取得鲁道夫·罗宾斯中国资格,首次在中国内地开展音乐治疗方法,五彩鹿也成为中国自闭症领域科学干预体系的行业推动者。

自闭症教育康复的“道”与“术”

作为国内自闭症教育康复领域的领军人物,孙梦麟目前担任中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委会,五彩鹿自闭症研究院院长。2011年,五彩鹿与北京师范大学共同翻译出版了挪威专家斯蒂芬的专著——《走出自闭—发展障碍儿童,青少年和成人的沟通辅助技术》,2014年,首次发布《中国自闭症儿童发展状况报告》。
 

 

   耶鲁大学音乐学院院长Robert Blocker 先生参访五彩鹿

总结十五年的艰辛探索,孙梦麟悟出了,在自闭症儿童的教育康复中必须坚守初心,处理好“道”与“术”的关系。所谓道就是科学的干预理念,培养孩子的自信心与兴趣,所谓术就是科学的干预方法和体系,一道多术,通过跨学科不同职业背景的专业人员共同努力,为自闭症儿童的康复教育做出贡献,共建和谐、美好家园。
五彩鹿最早从美国引入“应用行为分析理论(ABA)”,在这一理论的统领下,运用国际上有充分科学数据,证明对大多数自闭症儿童有效的前提法、行为法、幼儿综合行为训练、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略等14种方法,针对自闭症儿童的“社会交往障碍”、“语言和沟通障碍”及“刻板行为”等三大核心障碍,采用个别训练与集体生活训练相结合的方式,让他们在生活、游戏当中锻炼语言,学会交友,学会游戏,增长生活技能。不仅如此,在对自闭症儿童抢救干预的同时,还针对每个家庭进行入户指导,同步培训,对离园儿童给予持续支持等等。
在长期教学与康复实践中,五彩鹿培养了一批具有丰富实践经验和理论水平的专业教师。2012年,五彩鹿的技术骨干承担了“北京市自闭症教师培训班”的授课任务。如今,五彩鹿的教师团队,已成长为中国自闭症康复领域里的一支“劲旅“。

天才或残疾需要正确的“干预观”

对于自闭症儿童,一直以来都存在着某种认识上的误区,人们常常以为,自闭症儿童具有某种特殊的天分,尤其是在艺术或数理方面。持有这种观点的人,还借用一句经典说,上帝为你关上一扇门,必定为你打开一扇窗。但科学的数据表明,可能有2-10%的自闭症患者有这些特殊的天分。他们只是极少的一部分,大部分的自闭症患者的生存状态依然堪忧,这部分家庭也面临着很大挑战。
 

 

五彩鹿与美国纽约城市大学皇后学院建立校际合作

孙梦麟此前在接受新华网记者采访时表示,自闭症发生的病因不明,目前全球的医学研究还没有找到自闭症产生的原因,其次,自闭症的致残率极高,如不及时进行早期干预,会有不可逆转的严重后果,再者,自闭症无法根治,只能通过教育康复减轻并融入社会。
问题的关键是,我们对自闭症儿童进行关注、接纳和献爱心的同时,必须树立正确的“干预观”。孙梦麟说,从实践来看,教育康复仍是最好的最有效的干预方法之一,通过几千例自闭症儿童的教学实践,自闭症儿童的语言发展率达到95%以上,100%在训儿童都有质的飞跃,约30%的儿童可以回归普通学校。
 

 

五彩鹿学校的教师正在给孩子上课

目前,五彩鹿已建成具有完全自主模式的“自闭症教育康复管理平台”,建立了国内最大的数据库,让干预结果有据可依。五彩鹿还与美国纽约城市大学皇后学院建立校际合作,互派学员,与挪威奥斯陆大学教授斯蒂文教授团队,开展为期三年的科研合作项目。
2007年12月,联合国大会一致通过决议,宣布每年4月2日为“世界自闭症关注日”。15年来,全球各地为自闭症患者及其家庭在科学研究、教育康复、社会接纳、关爱救助等诸多方面,给予了持续不断地关注与行动。作为国内最早的自闭症儿童康复教育机构,五彩鹿及其创始人孙梦麟女士与国际社会一道,为改善中国自闭症患者的境遇,进行了不懈努力,始终致力于创建一个平等、宽容的社会融合环境,点亮更多孤独的星。
(焦建强)

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